Ataxia de Friedreich , un ejemplo de inicitivas de pacientes y familiares para financiar la investigación en enfermedades raras

Posted on 15/02/2014 por

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Sin ciencia no hay futuro para la sociedad, pero espeialmente para nosotros. En la Fundación Ataxia de Friedreich en movimiento, pacientes y familiares  lo tienen tan claro que no dudan en visitar centros de investigación, conseguir apoyos, lograr proyectos internacionales de investigación, todo menos quedarse quietos y esperar a que España reaccione y apueste por la investigación científica.

Centros de investigación y científicos punteros cuentan ya con lineas de investigación centradas en Ataxias de Friedrich como la terapia celular neuroprotectora para la ataxia de Friedreich que lidera Salvador Martínez del Instituto de Neurociencias del CSIC-UHM, terapia génica para la ataxia de Friedreich basada en la modificación de vectores virales y no virales para mejorar su distribución a través de la barrera hematoencefálica de Javier Díaz-Nido del CBM Severo Ochoa de Madrid o terapia génica en la ataxia de Friedreich basada en virus adenoasociados de Antoni Matilla Dueñas del Instituto de Investigación en Ciencias de la Salud Germans Trias y Pujol (IGTP) cuentan con el apoyo incondicional de esta Fundación de luchadores y luchadoras por la ciencia.

Hoy una exposición de acuarelas para recaduar fondos, mañana un telemaratón, llamadas a TVE para que tengan en cuenta esta ataxia en el programa “TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS ÚNICOS” .Conseguido.  No hay tiempo que perder ni día sin lucha en esta Fundación.
Y como ellos mismos dicen:
” Mientras esas terapias se hacen realidad, los enfermos de Ataxia de Friedreich no podemos quedarnos esperando, puesto que el tiempo corre en nuestra contra debido a la degeneración que sufrimos. Por ello, hemos puesto en marcha la Terapia de restauración neurológica que ayuda a los enfermos a conservar y mejorar tanto su estado físico como psicológico que le permite afrontar en la mejor situación posible la futura puesta en marcha de las terapias celular y génica”

En la foto, un grupo de asistentes a la exposición de acuarelas en el Círculo de Bellas Artes de Madrid. Al fondo, de pie, Javier Díaz-Nido del CBM Severo Ochoa de Madrid junto a Isabel González Jiménez, Directora de la Fundación Ataxia de Friedrich

Para saber más: www.fundacionataxia.org

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